Parliamo di Idrosadenite suppurativa

Forum Idrosadenite Suppurativa Parliamo di Idrosadenite suppurativa

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    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    E’ una patologia ancora oggi, ahimè poco conosciuta, e mi auguro che anche questo spazio possa contribuire a far incontare persone che soffrono di Idrosadenite suppurativa in modo tale da condividere le proprie esperienze o confrontarle con quella dei dermatologi di Myskin che sono sempre a disposizione.
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    Gordana R.
    Membro
    Gentile Dottore! Mio figlio 11 anni e mezzo (maschio quindi) da tre anni ha problemi con questa malattia, che purtroppo li é stata diagnosticata solo 6 giorni fa. Ho fatto sin dal inizio, notare al suo pediatra che diceva sempre che non é niente di grave, anzi, che non é niente di cui preoccuparsi! ho cambiato il medico e unico che ha riconosciuto il problema era il medico per adulti (medico di famiglia) che mi ha prescritto la pomata ungente ICTAMMOLO, che inizialmente li ha aiutato solo maturare i punti neri e “buttare” fuori il puss. Ma il problema persiste. Le ghiandole inguinali sono durissime, nonostante uso, sotto la prescrizione di dermatologo specialista, il gel Isotrexin. Infatti, da quando usiamo il gel, le ghiandole si sono indurite di piú, ma il puss esce a distanza di ogni qualche giorno (sempre dall´altro punto), mentre usando ICTAMMOLO le ghiandole si erano ammorbidite….. ho letto molto di questa malattia, ho notato che é individuale, ho notato che in realta é sconosciuta, nel senso, non si sá ne perché una persona si ammala, ne come sicuramente, evitando un intervento chirurghico, si possa curare! mio figlio era sempre un pochino (2-4 kg) sovrappeso, mangia tutte le verdure, carni…. tutto equibriliato. Attualmente non é sovrappeso. Soffre della allergia (graminacee, gatti, cani) regolarmente sotto controllo per i periodi dovuti. Caro Dottore, come posso curare mio figlio? É ancora cosí piccolo é giá ha problemi abbastanza gravi? Poi mi interessa, come mai, che il dott. spec. dermatologo non li ha fatto fare nessun prelievo di sangue specifico? Sono laica, ma credo che tutto parte da lí. Chiedo un cortese consiglio dalla sua parte. Ringrazio anticipamente.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao,
    prima di tutto gli esami del sangue non sono necessari per diagnosticare questa patologia.
    Il mio consiglio sincero è di farsi seguire da un dermatologo che di volta in volta sarà in grado di consigliarle l’approccio migliore per il trattamento di questa problematica di suo figlio
    Gordana R.
    Membro
    Gentile dott.ssa! La malattia li é giá stata diagnosticata. Forse non mi sono spiegata bene. Ho letto tutto ció che sono riuscita a trovare sull´internet, di questa malattia. E lei sá che c´é ben poco. Per farla piú corta, si sa dove nasce, non il perché! possono essere vari motivi e ancora non si ha la siccurezza che il motivo é di sicuro questo che si pensa…. per non dire che in realta vera e propra cura per la completa guarigione, non esiste! Certamente, la malattia é assolutamente individuale, ma quando ho scritto di fare un prelievo, non intendevo un prelievo semplice per confermare la malattia, ma per capire i valori di hormoni, alcuni altri valori collegati per presuposti motivi di malattia…. si nomina anche fatore genetico e tanto altro! se non si ha niente in mano, come si puó adeguatamente curare la malattia, anche se é solo superficialmente! perché sappiamo bene che una malattia cronica, uno se la porta per tutta la vita dentro… cmq. sia, se arriviamo al punto di dover´ intervenire kirurgicamente, la mia domanda é: che pericoli corriamo? puó mio figlio avere problemi con la sterilitá e erezione? puó avere problemi di sterilitá e di erezione anche senza intervento? cosa si sá davvero di questa malattia? tranne questo che ho studiato tramite centinaia e centinaia di pagine piú o meno tutte uguali….. grazie ancora…. sono davvero preoccupata e non so come aiutare a mio figlio…
    Gordana R.
    Membro
    grazie Emma, mio figlio ha esattamente 11 anni, la stessa etá quando hai notato la tua malattia…. grazie davvero
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao, la malattia non comporta sterilità o altro. Poi, per quanto riguarda gli esami del sangue questi possono essere eseguiti solo quando è noto cosa andare a cercare per capire se i valori sono nella norma oppure no. Al momento non abbiamo parametri i parametri noti da valutare
    Emiliano
    Membro
    Salve Dottore,
    mi chiamo emiliano ed ho 31 anni. Sono due mesi che ho constantemente delle ghiandole infiammate sotto entrambe le ascelle. Si tratta di piccoli noduli che in qualche giorno si ritirano con l’applicazione di una crema cortisonica. Sono stato da vari specialisti dermatologi per capire se si trattasse di idrosadenite suppurativa ma me l’hanno esclusa. Ecco ma cosa altro potrebbe essere allora?
    Amanda
    Membro
    Convivo con questa malattia ormai da 11 anni.
    Ho 22 anni e il dolore e diventato abitudine ma la cosa che mi uccide è l’imbarazzo , la vergogna il sentirmi schifosa !!! Psicologicamente sono molto provata non so più che fare! Ho fatto cure di ogni genere ultimo l ‘ ” isoriac” che però ho dovuto iterromperolo dopo un mese per effetti collaterali. Ho fatto l asportazione chirurgica! Da due anni non prendo piu antibiotici perchè troppi anni senza interruzione mi hanno indebolita molto. Quetsa mallattia mi ha fatto avere molti disagi non riesco ad accetarla ultimamente ho avuto pure disturbi alimentari ero arrivata persino ai 40kg …tutto dovuto a questa idrosasenite… vi prego la forza ce l ho ma non voglio assolutamente convivrere ancora a lungo con tutto cio! Quale altra cura c’è? Sapete indicarmi un buon medico? Grazie mille sono speranzosa.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao Emiliano, è molto strano che i colleghi abbiamo escluso l’Idrosadenite e non hanno formulato una diagnosi o quanto meno un sospetto. Che strano!Leggendo la tua storia non escludo possa semplicemnete trattarsi di un’infiammazione della ghiandole sudoripare, spesso favorita dall’applicazione di antitraspiranti/deodoranti in crema o con roll on.Da confermare, ovviamente, dopo consulto dermatologico
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
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    Amanda, il tuo nome potrebbe essere tranquillamente un altro, quello di chi come te soffre di Idrosadenite e tutti giorni vivi sulla sua pelle il dramma della patologia. E’ una patologia complessa e le tue parole ne sono la dimostrazione e per poterla gestire al meglio è necessario spesso un approccio multidisciplinare e magari anche il supporto dell’associzione dei pazienti che ti consiglio di contattare: http://www.inversaonlus.it/
    Dafne
    Membro
    Ciao, ho avuto questa patologia per 2 anni più o meno, ad ogni ciclo mestruale diventavo una bolla vivente, ho documentato con foto e portato a far vedere a tanti medici diversi finché uno di questi mi ha diagnosticato questa sindrome. sono finita al pronto soccorso più volte perché ero arrivata al punto di non riuscire a camminare per il dolore (la zona interessata era l’interno coscia oltre al sotto il seno). Mi hanno dato antibiotici, pomate ma nulla ha fatto effetto finché il mio corpo si è ribellato a tutte quelle medicine e l’unica cosa che mi chiedeva era succo di mirtillo e verdura e frutta, ho iniziato anche a camminare tanto e da quasi 1 anno non mi è apparso più niente nell’interno coscia … C’è anche da dire che lo stress che avevo prima ora è diminuito molto, ma non mi riesco a capacitare del fatto che nessun medico è riuscito a “salvarmi” e vorrei dare un consiglio alle altre persone che soffrono di questo: ascoltate il vostro corpo!!!
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Dafne, grazie per il tuo commento. Condividere la storia con altri è sempre importante.
    Stefania
    Membro
    Finalmente dopo 23 anni,il 18 aprile scorso mi è stata diagnosticata l’ idrosadenite suppurativa recidivante.Dico finalmente perché almeno adesso so cosa ho!per anni ho sofferto di ascessi all’ inguine,tra i glutei,sotto le ascelle e negl’ultimi 3 anni anche al seno.Faccio la media di un antibiotico al mese e sono affetta anche da piorrea aggressiva giovanile.Ho fatto una decina di incisioni e un intervento importante x una fistola al coccige.Tutto questo ha forti ripercussioni sia nella vita quotidiana che nel lavoro poiché quando ho gli ascessi all’ inguine non riesco a camminare e facendo la bidella in una scuola materna non è facile.I dolori sono lancinanti e negl’ultimi tempi si sono aggiunti coliche renali e dolori allo stomaco.Ho perennemente febbricola e di conseguenza sono spesso spossata e senza forze,ma ho una diagnosi adesso!
    monica
    Membro
    ciao a tutti sono monica, da circa 10 anni sono affetta dal morbo di verneuil, man mano il mio viso è diventato un groviglio di bozzi puzzolenti al loro esplodere. Ho fatto interventi chirurgigi x rimuovere i bozzi più resistenti , purtroppo la malattia essendo rara è anche poco conosciuta e con il fatto che siamo in pochi ad averla credo che sarà così ignota x altri lunghi anni. Comunque se è possibile vorrei avere un consiglio, mi hanno proposto di fare una pulizia del viso con l’acido ialuronico, io nn so che effetti possa dare, la mia estetista mi garantisce la perfetta riuscita, ora il dilemma lo faccio o no? a cosa vado incontro?premetto che dopo la malattia la pelle del mio viso è pina di impurità e certo lo so da me che una pulizia nn mi farebbe male!! grazie
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Stefania, il tuo commento è la storia di una “liberazione” nel senso che solo l fatto di sapere effettivamente qual è il nome della tua patologia ti pone nella condizione di sapere come gestirla e a chi rivolgerti. Qusto solo e perchè il dubbio, il non sapere è altrettanto angosciante quanto il problema stesso. E’ la storia, l’ennessima di chi solo dopo anni, dopo molto tempo arriva ad avere un nome e cognome, una diagnosi ancora oggi spess tardiva perchè misconosciuta a tutti. Ti auguro che ora tu possa con l’aiuto del tuo dermatologo di fiducia trovare di volta in volta il modo migliore per gestire l’Idrosadenite.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Monica, personalmente non credo che in generale una semplice pulizia del viso possa essere sufficiente a risolvere il problema. Inoltre mi sembra alquanto strano che per fare questa pulizia del viso venga utilizzato l’acido iauluronico che invece serve a ben altro, 
    Nicla
    Membro
    Ho riscontrato questa patologia circa un anno fa. L’operazione chirurgica non ha fatto altro che peggiorare la situazione, per non parlare dell’inutilità delle cure antibitiche. Il dott. Zerbinati pare aver trovato una soluzione ottima e non invasiva: http://www.centro-medico.it/index.php?option=com_content&view=article&id…
    Nicla
    Membro
    Contatti il dott. Zerbinati. Il trattamento viene effettuato solo a Pavia, ma le assicuro che ne vale la pena!
    Qui il link della clinica:
    http://www.centro-medico.it/index.php?option=com_content&view=article&id…
    Luca
    Membro
    Buongiorno a tutti. Mi chiamo Luca ho 28! Soffro di questa sindrome da diversi anni… Nell ultimo periodo, oggi in particolare modo, questa cosa mi fa impazzire. Ne soffro sotto le ascelle, sia destra che sinistra… Sono stanco vi giuro… Il dolore e il fastidio sono fuori dalla norma… Non riesco a guidare, a dormire, a lavorare… Ho provato di tutto… Antibiotici, creme, saponi…. Fino all incisione chirurgica! La scorsa estate incisi il braccio dentro, circa due sett fa ho inciso il sinistro… Ma puntualmente ricompaiono e fanno male… Qualche gg fa una farmacista mi ha consigliato una crema cortisonica, per alleviare il dolore e favorire lo sgonfiamento della stessa “palla”… Vi giuro che questo problema mi toglie la vita! Saluti a tutti
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    ciao Luca, grazie per aver condiviso la tua esperienza che ti assicuro è simile a quella di chi come te soffre di Idrosadenite. L’approccio alla problematica è complesso e spesso sono necessari diversi approcci in sequenza in base all’entità e alla fase della malattia. Provare i trattamenti come indicato dalla farmacista non serve a nulla. Il personale e sincero consiglio è di consultare un dermatologo che sia disposto a seguirti nel tempo e consigliarti di volta in volta l’approccio più idoneo
    Elisabetta
    Membro
    Buongiorno a tutti…
    Ho letto qualche commento e ho notato che siamo veramente tanti a soffrire di idrosadenite…
    Ho 33 anni e da 17 soffro di questa malattia… Come tutti ho fatto diverse cure antibiotiche ormonaci creme infiltrazioni e chi più ne ha più ne metta…
    Sono esausta e psicologicamente provata dalla malattia che quando decide di avere eruzioni mi toglie tutte le voglie da quella di sorridere a quella di parlare a quella di mangiare a tutto… sento di impazzire da un momento all’altro… il dolore è talmente forte prima che riesce a drenare che ti toglie addirittura la lucidità… Personalmente mi limita nei movimenti nell’abbigliamento nel lavoro e in tutto… Le eruzioni sono sempre più frequenti ascelle seno e inguine sono le più frequenti e spesso anche in contemporanea….
    Ho fatto una visita il mese di luglio e il medico mi ha detto che sono quasi al terzo stadio della malattia… dopo una cura di due mesi con cortisonici e antibiotici finalmente a breve inizierò la cura biologica a iniezioni sottocutanee… Non so cosa aspettarmi… Migliorerà veramente la malattia?
    Lo spero… Sono veramente turbata e inpaurita… E se non dovesse funzionare?? Gli effetti collaterali e le controindicazioni della cura fanno veramente paura… Voi cosa ne pensate?
    Grazie un saluto
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Elisabetta, capisco il tuo disagio ch ti confermo è comune a tanti altri che come te soffrono di idrosadenite. Mi auguro che la terapia che presto inizierai possa veramente giovarti. Anzi sarei lieto se aggiornassi tutti quanti sul decorso della malattia con la nuova cura. Ti aspettiamo. 
    Selly
    Membro
    Carissimi ,
    ho letto i vostri messaggi e mi sono precipitata a rispondervi , perche´mi piace aiutare le persone che hanno dei problemi con le malattie autoimmuni . La vostra malattia e´una malattia autoimmune , come il mio ipotiroidismo , pero´ vi posso assicurare che si puo´vincere la battaglia contro queste maledette malattie. Ho letto il libro di Tara Grant ” The Hidden Plague – A Field guide for surviving & overcoming Hidradenitis suppurativa” – non perche´io abbia questa malattia , ma perche´sto cercando di mettere a posto il mio sistema immunitario contro le infiammazioni – purtroppo il libro e´ in lingua inglese e in lingua tedesca . In italiano ancora non esiste . Se acquistate il libro e seguite le indicazioni dell´autrice ( che ha sofferto per 20 anni di questa maledetta malattia ) veramente troverete la soluzione del vostro problema . Comunque in povere parole dovreste incominciare a seguire una dieta Paleo . Con questa dieta , vi posso assicurare dall´ esperienza personale che combatterete qualsiasi tipo di malattia autoimmune . Rimango a disposizione per qualsiasi tipo di chiarimento .
    Vi auguro una veloce guarigione .
    Selly
    andrea C.
    Membro
    Buongiorno,
    premetto che da sempre combatto con lo stress, di diverso tipo (familiare, universitario, lavorativo, ecc.), e che da sempre soffro di iperidrosi (prevalentemente ascellare).
    Il clima umido e altamente caldo del paese in cui vivo (sud salento) non mi aiuta, tant’è che d’estate mi ritrovo sempre con le magliette inzuppate di sudore.
    Tuttavia fino a quest’estate non ho mai avuto problemi di idrosadenite, che invece mi è stata diagnosticata a seguito di piccoli bozzi dolorosi e infiammati che comparivano su entrambe le ascelle. L’episodio è comparso a seguito di un viaggio in macchina in una giornata caldissima ed ero anche abbastanza stressato. In quel periodo ho utilizzato abbondantemente un deodorante in polvere della rpf.
    Non so se la polvere mi ha occluso i pori e ha scatenato i bozzi, tuttavia ho subito sospeso il suo utilizzo e come consigliato dal dermatologo ho risolto con impacchi di amuchina allo 0,11% .Da quel momento ad oggi, lavo quotidianamente 2 volte al giorno le ascelle con un detergente antibatterico specifico, non uso deodoranti o antitraspiranti e disinfetto quotidianamente con soluzione di ipoclorito di sodio diluito con acqua depurata (percentuale inferiore allo 0,11%).
    Da allora non ho più avuto bozzi importanti, ma si sono spesso manifestati accenni alla formazione più o meno fastidiosi, che però sono regrediti nell’arco di 1/2 giorni.
    Non so se la terapia che sto seguendo è corretta (detersione + disinfezione quotidiana), però vorrei sapere se a lungo andare possa avere delle controindicazioni (attualmente sono 2 mesi che la seguo).
    Mi domandavo se esistono deodoranti specifici per il mio caso? gli antitraspiranti vanno bene?
    Mi consigliate qualcosa da sostituire al sodio ipoclorito, oppure va bene quello?
    Grazie dell’attenzione
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao Andrea, ho letto la tua storia e se tu avessi effettivamente l’idrosadenite si tratterrebbe di una forma veramente lieve e quello che stai eseguendo puoi continare a farlo senza alcun problema e se sta funzionando non vedo la necessità di modificarla con altro.
    loredana
    Ospite
    Buonasera a tutti ,volevo condividere con voi la mia esperienza mio figlio di 21 anni da un anno soffriva di idrosadenite dopo la visita di tre specialisti e relative cure ha risolto il problema con l’olio di neem…
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao Loredana,
    l’idrosadenite è una malattia estremamente complessa e invito tutti a non suscitare inutili aspettative con rimedi che nulla hanno a che vedere con la cura della malattia.
    Conto sul buon senso e l’intelligenza di tutti
    Giuseppe
    Ospite
    Salve,
    soffro anch’io Idrosadenite suppurativa da diversi anni,
    vorrei sapere se c’è un’invalidità riconosciuta.
    Grazie
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Ciao Giuseppe,
    la patologia come tale credo non sia ancora riconosciuta per l’invalidità ma le sue ripercussioni si.
    Ad esempio se l’idrosadenite comporta difficoltà nella deambulazione, febbri persistenti, perdita dei denti a causa delle terapie ecc puoi richiedere l’invalidità seguendo l’iter specifico e allegando tutta la documentazione necesaria corredata dei relativi certificati medici.
    Alessia
    Ospite
    Salve,ho 19 anni e da 6 anni soffro di Idrosadenite suppurativa, ho fatto due interventi presso l’IDI di Roma e nonostante ciò continuano a tornare imperterrite. È da qualche mese che sto provando una cura formata da tintura di Iodio e Eritromicina di 3% crema. Per ora sta funzionando e spariscono dopo qualche giorno di cura costante. Speriamo bene.
    Dott. Alessandro Martella
    Amministratore del forum
    none
    Grazie Alessia per aver condiviso la tua esperienza.
    Immagino che tu sia seguita da un dermatologo, vero?
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